Leilão solidário pelo Martim

Com apenas 48 horas de vida, Martim já tinha percorrido 300 quilómetros e enfrentado uma cirurgia urgente e delicada ao esófago. Os três meses seguintes foram passados nos cuidados intensivos do Hospital D. Estefânia, em Lisboa, separado da mãe pelos perigos de uma pandemia que obrigava a cuidados extraordinários. Só ao fim de quase 100 dias é que Beatriz Rodrigues pôde abraçar o filho pela primeira vez.

Desde o início que os médicos perceberam que Martim não era como os outros bebés. O puzzle foi sendo montado aos poucos, peça a peça, sintoma a sintoma. O problema no esófago foi apenas o primeiro obstáculo.

Aos 21 anos, a primeira gravidez de Beatriz atirou-a para uma verdadeira aventura. Viveu sozinha em Lisboa durante os primeiros três meses do internamento. Assim que Martim pôde sair dos intensivos, mudou-se para o seu lado por igual período de tempo.

Aos poucos, o panorama revelou-se. Seguiu-se uma paresia facial no lado direito, uma artéria do coração por desenvolver, uma assimetria visível e uma quase surdez completa. Foi também detetado um estreitamento das vias nasais que torna a respiração muito mais difícil. Só um detalhado estudo genético foi capaz de dar um diagnóstico. Martim sofria de síndrome de Charge, uma condição rara que afeta em média uma criança a cada 12 a 15 mil nascimentos. Cada caso é um caso e os sintomas nem sempre se repetem com a mesma gravidade.

A verdade é que um ano depois de deixar o internamento no D. Estefânia, Martim continua a ter apenas os equipamentos indispensáveis fornecidos pelo hospital — um aspirador, essencial para desobstruir as vias respiratórias, e um ambu, um dispositivo de reanimação — e nenhum dos equipamentos como cadeiras especiais ou andarilhos.

Apoios? “Não há”, esclareceu a avó Lisbeth à revista NiT, que conta que a filha esperou um ano e meio pelo contacto das assistentes sociais que “só agora vão fazer uma avaliação”. “Os médicos disseram-nos que ele precisava de ‘muitas terapias’ e em Loulé só as faz porque pagamos por isso numa clínica privada.”

Foi no meio de toda esta luta que Martim encontrou uns preciosos aliados através das redes sociais. Contactada através de um comentário no Facebook, cruzou-se com um grupo de amigos que não se limitam a reunir-se para comer e beber bem. Desses jantares saem também várias iniciativas solidárias e quando o caso de Martim surgiu no radar, não hesitaram.

O grupo com 16 membros autointitulado Reunião do Condomínio, uniu-se à Martin Boutique Wines  e conseguiu, entre si, garantir já mais de três mil euros para dar a Martim um aparelho auditivo. Mas há mais iniciativas em perspetiva.

“O Martim tem uma vida que nunca vai ser igual à das outras crianças. Ficámos sensibilizados e quisemos ajudar”, explica Pedro Martin.

Daí a criação de um leilão solidário com convidados muito especiais.

“Os produtores do mais caro vinho português, o Jupiter, doaram uma garrafa para ser leiloada, bem como a Quinta do Vallado, que vai oferecer o topo de gama deles, o Adelaide”, explica Martin, que aceitou completar o lote com uma garrafa muito especial.

“Quando começámos a produzir vinho em 2017 guardei a primeira garrafa do para os meus filhos — o vinho chama-se AM OM, referência aos nomes deles. Como somos um produtor pequeno, essas são as garrafas mais valiosas. Decidi pô-la à venda no leilão. Acho que os meus filhos vão entender”, acrescenta o enólogo.

“Queremos alertar para este tipo de doença rara, para algo que podia acontecer a qualquer pessoa. E sobretudo para se perceber que neste tipo de doenças não há sensibilidade governamental para tomar ação, temos que ser nós, cidadãos, a fazer alguma coisa.”

Lisbeth e Beatriz esperam que as iniciativas solidárias possam dar uma preciosa ajuda a Martim, abrindo a porta a mais e melhores terapias e, no fundo, a uma vida melhor para a criança e, por conseguinte, para toda a família.

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